Hoe blinde Ilse (48) anderen inspireert

Van haar moeder heeft ze glaucoom overgeërfd. Contouren of kleuren ziet ze niet. Gelukkig kan ze het licht en het verschil tussen dag en nacht wel vaag waarnemen.

Ilse Dupont • Ik ben blind geboren. Toch merk ik het wel wanneer ik in de zon loop. Dat onderscheid tussen licht en duisternis is heel belangrijk om mij te kunnen oriënteren. ‘s Avonds als het donker is, vind ik sommige zaken minder makkelijk terug.

Zonder licht vind ik nog moeilijker mijn weg.

Als ik tijdens een spelletje een blinddoek omdoe, wordt het voor mij nog donkerder. Dat is een bijzondere ervaring.

Ik las onlangs: Verdriet moet je niet verwerken, maar bewerken. Wat vind je van deze uitspraak? En gaat die ook op voor leven met een visuele handicap?

Ilse Dupont •  Ik heb die uitspraak gelezen en ik ben er nog steeds mee bezig. Verwerken ligt voor mij meer in de richting van aanvaarden. Bewerken heeft iets minder van een voltooid of nog niet voltooid proces. Ik kan een beperking blijven bewerken en proberen integreren in mijn leven. De emoties die daarbij horen mogen er zijn, ze hoeven er niet niet te zijn. Die verdwijnen namelijk niet zomaar in het niets. Verdriet kan helemaal naar de achtergrond verhuizen, maar soms weer heel sterk opduiken.

Bij bewerken heb ik meer het gevoel dat ik mij kan verhouden tot wat mij is overkomen. In die zin vind ik bewerken opener en geeft het meer ruimte aan verdriet dat al wat ouder is.

Ik krijg dan meer de toelating dat verdriet er mag zijn. Ik mag zelf beslissen en kiezen welke plek ik dat mag geven.  

Vind je dat je je visuele handicap moet aanvaarden, in de zin van je erbij neerleggen? Of vind je net dat die duisternis een onrecht is en dus onaanvaardbaar?

Ilse Dupont •  Ik vind niet dat ik moet aanvaarden dat ik blind ben. Ik hoef mij daar niet bij neer te leggen. Dat vind ik al heel lang. Het is soms heel moeilijk om blind te zijn. Aanvaarden kan voor mij niet. Dat proces is nooit helemaal af en dat hoeft ook niet. Ik gaf eens in mijn vroegere blindenschool een bezinning.

Een opvoeder zei toen: ‘Die 18-jarigen hebben nog niet aanvaard dat ze blind zijn.’ Ik zei: ‘Nou, ik ook niet en dat zal ook nooit gebeuren.’

Hij schrok daarvan. Mij neerleggen bij mijn beperking zou fatalisme zijn. Dat zou betekenen dat ik geen verdriet en geen opstandigheid meer zou mogen kennen. Ik heb veel aan de metafoor van de doolhof van Dr. Wim ter Horst. Volgens zijn ervaringen is het verwerken van leed zelden een proces dat rechtlijnig verloopt. Eerder een moeizaam gevecht dat zich afspeelt in een ruimte die het karakter heeft van een doolhof. Bij een rouwproces wordt vaak gewerkt met de vijf fasen van Elisabeth Kübler-Ross. Die fases geven mij de indruk van een lineair proces. Ik ben er heel erg van overtuigd dat dat niet klopt.

Ik geloof dat je door een bepaald voorval ineens kunt terugvallen in, bijvoorbeeld, opstandigheid. Mij overkomt dat als ik bijvoorbeeld in een put val omdat ze in een straat aan het werken zijn en ik dat obstakel niet gezien heb. Dan ben ik opstandig! Als ik mijn visuele handicap aanvaard moet hebben, dan is die opstandigheid verschrikkelijk ongezond.

Die druk om mijn beperking te aanvaarden kan mij dus depressief maken.

Daarom doet het zo’n deugd als ik af en toe wel opstandig of verdrietig mag zijn.

Voel je je nog vaak opstandig dan?

Ilse Dupont • Het overkwam me onlangs nog in Barcelona. We bezochten met een groep de beroemde Sagrada-Familiabasiliek van Gaudí. Ik merkte dat iedereen enorm onder de indruk was. De lichtinval is naar het schijnt fantastisch. Ik voelde me plots heel eenzaam, want ik kon die ervaring niet delen. Dat was heel confronterend. Iemand uit de groep had dat opgemerkt. We hebben toen samen geweend. Dat was bijzonder troostend. Toen ik even later de pilaren in de basiliek aanraakte, ervaarde ik dat heel anders dan even voorheen.

Wat zijn voor jou de moeilijkste situaties om mee om te gaan?

Ilse Dupont • Het moeilijkste is als ik duidelijk merk dat ik ergens geen deel aan heb. Dat bezoek aan de basiliek is daarvan een voorbeeld.

Dat gaat over een vorm van existentiële eenzaamheid. Niet over mensen die mij alleen laten, wel over het feit dat anderen hun ervaring van schoonheid niet kunnen uitleggen en delen.

Dan heb ik wel eens het gevoel dat ik in een andere wereld leef. Het is ook moeilijk dat de wereld steeds sneller draait en steeds visueler wordt. Het goede nieuws is dat dankzij de technologie en de digitale vooruitgang meer zaken toegankelijk worden. Ik kan nu bijvoorbeeld meer boeken in braille lezen dan vroeger. Tegelijk ervaar ik dat ik steeds meer moet bijbenen om mee te kunnen. Dat is een zeer paradoxaal gegeven en heel moeilijk om mee om te gaan.

Hoe zorg je ervoor dat je emotioneel niet bitter wordt? Dat het niet duister wordt in je hart?

Ilse Dupont • Ik probeer dat door regelmatig contact te houden met enkele mensen aan wie ik ten volle kan zeggen hoe het met me gaat. Ook als het soms heel moeilijk is. Ik heb een paar plekken waar ik mezelf mag zijn, met het licht en het donker in mijn leven.

Sinds een tijdje hou ik een dankbaarheidsdagboek bij. Daarin schrijf ik wat die dag mooi en goed was.

Niet omdat het moet, maar omdat ik die dingen oprecht kon voelen en ze niet wil vergeten. Sinds ik dat doe, voel ik de mooie dingen sneller aan en ben ik er mij ook meer van bewust. Het lukt niet als het een geforceerde taak wordt, bijvoorbeeld als ik wat depri ben. Dan heb ik daar niets aan. Maar na dat bezoek aan de Sagrada Familia schreef ik wel dat die persoon mij heel nabij was geweest. Anders zou dat sneller vervagen en zou ik het minder intens voelen.

Hoe kunnen zienden het leven van mensen met een visuele handicap aangenamer maken?

Ilse Dupont • Gewoon met ons omgaan, zoals je zou doen met ziende mensen, dat is belangrijk. Probeer ook niet krampachtig de woorden zien en kijken te vermijden. Die woorden mag je echt wel gebruiken! Zwijg ook niet over een film. Een vriendin zei me eens: Ik vergeet soms dat je blind bent. Eigenlijk vergeet ze dat niet, want in de gewone omgang houdt ze wel degelijk rekening met mij. Ze vraagt altijd wanneer ik hulp nodig heb. Maar voor haar ben ik meer dan mijn blindheid.

Ik 'ben' niet blind. Ik 'heb' een visuele handicap. Dat maakt een groot verschil.

Als mensen kunnen zeggen: Dit is Ilse en zij heeft een hoop interesses en talenten, net zoals wij, en daarnaast ook een visuele handicap, dan hebben ze begrepen dat mijn beperking niet de kern vormt van mijn identiteit.

Het is ook fijn als ziende mensen vragen of ze kunnen helpen in plaats van een taak zomaar uit mijn handen te nemen, bijvoorbeeld vlees snijden. Dat is echt vervelend als ik dat niet nodig heb. Ik wil graag de vrijheid om ja of nee te zeggen op een hulpaanbod. Dat maakt mij meer verantwoordelijk voor wat ik op dat moment wil of nodig heb. Het geeft mij meer persoonlijke sterkte als ik in dialoog kan gaan.

Welke mensen inspireren jou?

Ilse Dupont • Mijn moeder is 5 jaar geleden gestorven, maar ze blijft mij enorm inspireren in haar omgaan met mijn visuele handicap. Ze kon en deed zo veel dingen zelf! Ze benadrukte ook dat ik niet alles per se alleen moet kunnen. Dat ik hulp mag vragen.

Daarnaast denk ik vooral aan Niek Everts die in Antwerpen met daklozen en mensen met een verslaving werkt. Hoe zij bij hen blijft in tij en ontij! Zij is een grote inspiratiebron voor mij als pastoraal werker.

Op dit moment lees ik een biografie van de zanger Leonard Cohen. Zijn bekende quote There’s a crack in everything, that’s how the light gets in uit het lied Anthem inspireert mij enorm.

Net in mijn kwetsbaarheid en broosheid, door de cracks en barsten heen, kan het licht binnen komen bij mij of tussen mensen.

In de mate waarin ik ermee leer omgaan en me ertoe leer verhouden, kan een handicap of beperking in de loop van het leven transformeren tot kracht. Dat zeg ik met veel schroom, maar ik geloof er wel heel erg in. Dat maakt mijn leven de moeite waard.    

Hoe kunnen mensen met een visuele handicap ziende mensen inspireren?

Ilse Dupont • Mijn moeder inspireerde ziende mensen bijzonder omdat ze ondanks haar visuele handicap het leven toch ten volle leefde en zich niet isoleerde. Haar omgeving putte daar kracht uit. Ze konden bij haar terecht met hun verhaal. Dat is bij mij ook zo.

Ook in de kracht van de verbeelding kunnen wij ziende mensen inspireren. Omdat ik niet zomaar alles kan zien, bijvoorbeeld op tv, moet ik vaak een beroep doen op mijn verbeelding. Daar heb ik duidelijk een voetje voor.

Ik heb een soort emotioneel aanvoelen van sferen.

Misschien zo’n beetje als iemand die boeken verslindt. Dan heb je ook niet direct beelden bij de hand. Je moet jezelf voorstellen hoe het er aan toe gaat. Ik doe dat niet met visuele indrukken, maar vraag me af: Is het er koud of warm? Hoe ruikt het daar? Hoe klinkt het? Veel zienden komen er niet meer aan toe om romans te lezen omdat er zoveel te zien is. Ik kan mij daar beter op concentreren.

Je wordt regelmatig gevraagd om getuigenis af te leggen van jouw leven. Heb je het gevoel dat je dan als een lichtend voorbeeld moet fungeren?

Ilse Dupont • Ik denk er niet aan om als een rolmodel te fungeren! Dat geeft teveel druk. Dat wil ik niet. In getuigenissen vertel ik altijd dat ik maar eentje ben uit die grote groep van mensen met een visuele handicap. Ik ben anders dan Hilde, anders dan Tom. We hebben alleen maar gemeenschappelijk dat we blind zijn.

Misschien kan de ene zich beter oriënteren en ben ik beter in het luisteren naar mensen. Dat hangt dan veel meer af van mijn persoonlijkheid dan van mijn handicap.

Dat is altijd mijn belangrijkste boodschap. Er wordt vaak vanuit een groep gedacht in plaats van te kijken naar de unieke mens. Als kind vond ik dat al verschrikkelijk.

Heb je de indruk dat je ook zelf een licht bent voor anderen?

Ilse Dupont • Als pastoraal werker heb ik stage gelopen in de psychiatrie. Twee mensen hebben mij, onafhankelijk van elkaar, gezegd: Jij beoordeelt ons niet op ons uiterlijk. Goed dat jij ons niet kunt zien. Ik ben blij dat jij er bent, want je kijkt niet naar hoe ik eruit zie. Ik vond dat toen merkwaardig.

Omdat ik niet kan zien, heb ik het voordeel dat ik verder kijk dan het uiterlijke. Mensen waarderen dat.

Ik ontmoette iemand die als kind heel erg verbrand was aan armen en gezicht. De plastische chirurgie achteraf was niet zo goed gelukt. Ze zei dat ik de eerste persoon in haar leven was die verder keek. Ik zie altijd mensen kijken naar mij, zei ze, en jij niet. Dat was voor haar een openbaring. Dat geloof ik echt wel.