Helder onderscheid, complexe praktijk
In deze rubriek reageert een deskundige gast op een vraag of stelling. Deze week luidt de vraag: Is palliatieve sedatie een vorm van euthanasie?
Eerst de heldere theorie, vervolgens de complexe praktijk. Palliatieve sedatie is per definitie geen vorm van euthanasie. Bij euthanasie spuit de arts – en niemand anders – via een ader twee, drie producten in waardoor de patiënt binnen enkele minuten sterft. Dat gebeurt enkel op uitdrukkelijk en herhaald verzoek van de zieke die bewezen ongeneeslijk is en dat ervaart als ondraaglijk. Bij palliatieve sedatie zet een verpleegkundige – op medische order – bij een stervende zieke een spuitpomp in werking waarmee continu een slaapmiddel wordt gegeven tot aan het overlijden (dat uren of dagen later volgt). Daarmee wil men het bewustzijn zo veel verlagen als nodig om een weerbarstig symptoom te onderdrukken. Dat kan gaan om hevige onrust, verstikking, hardnekkige pijn, maar ook lichamelijke en geestelijke uitputting waarbij de gebruikelijke medicaties onvoldoende soelaas bieden.
In principe is het onderscheid dus eenvoudig. Euthanasie is levensbeëindiging: er is de intentie iemand te doden. Bij palliatieve sedatie daarentegen is er ‘enkel’ de intentie om het bewustzijn te verlagen, zo veel als nodig voor het comfort. Ook de middelen zijn anders. Bij euthanasie wordt bewust een overdosis van een sterk slaapmiddel uit het operatiekwartier gegeven, bij palliatieve sedatie meestal lichtere slaapmiddelen en enkel in een dosis die volstaat om het symptoom te controleren, geen overdosis. Bij euthanasie kan het gaan over ongeneeslijke mensen die nog lang kunnen leven, bij palliatieve sedatie enkel over mensen die nog dagen, maximaal twee weken leven. Bij euthanasie gaat het haast altijd om mensen die nog in staat zijn hun euthanasievraag te herhalen op het moment van de uitvoering. Bij palliatieve sedatie gaat het in heel wat gevallen om patiënten die hun toestemming niet meer kunnen geven omdat ze bijvoorbeeld onrustig of verward zijn of omdat ze stikken.
Dat zijn heldere onderscheiden. Toch wordt palliatieve sedatie soms ‘trage euthanasie’ genoemd. Hoezo? Soms wordt inderdaad de dosis sterker opgevoerd dan nodig voor symptoomcontrole, om het stervensproces te verkorten. Dat beantwoordt niet [node:field_streamers:0] aan de definitie van palliatieve sedatie. Toch gebeurt dat. Waarom?
Een van de voornaamste redenen is dat naasten dat vragen en soms eisen van de arts. Door een palliatieve sedatie wordt het ondraaglijke lijden in zekere zin verplaatst van de zieke naar de mantelzorgers. Daardoor komen de professionele zorgverleners onder druk. Dat gebeurt vrij vaak, vooral wanneer naasten dagenlang moeten waken en zij weinig werden voorbereid op de sedatie.
Wat doe ik dan als arts? Ik kom de kamer binnen van een gesedeerde zieke. Er zijn veel familieleden. Er hangt spanning. Het vergt moed en enkele relaxerende ademhalingen alvorens binnen te komen. Ik ga zitten en er volgt een lang gesprek. Niet zelden expliciteer ik de spanning die het team bespeurde. Ik zeg dan: „Misschien denken jullie wel eens: ‘Waarom maakt de arts er eigenlijk geen einde aan?’.” Niet zelden volgt dan iets zoals: „Zo cru willen we het misschien niet stellen, maar toch…”
Ik maak duidelijk dat ik begrip heb voor hun vraag, maar ook dat wij als artsen het leven van een gesedeerde patiënt wettelijk niet mogen beëindigen. Toch heb ik niet enkel een negatieve boodschap. Ik ontlast de omgeving: we zullen hen niet bekijken als ‘slechte’ familie als ze de kamer verlaten en uren of een nacht wegblijven. Het kan vermoeiend zijn om te luisteren naar een reutelende ademhaling. Je zit daar, doet niets en toch ben je doodop. Dat is normaal, want ze zijn ongelooflijk hard aan het werken: ver-werken is hard werken.
Eigenlijk zijn die dagen uniek in het leven. „Jullie worden nillens willens samengebracht door de stervende”, zeg ik dan. „Het is vermoeiend, maar misschien ook mooi. Hoe vaak gebeurt het in je leven dat je zo intens samen bent met familieleden?” Het lijkt normaal dat broers en zussen samenzitten, maar soms is het jaren geleden. In elk geval hebben ze nooit samen ‘gekampeerd’ zoals de voorbije dagen.
We kunnen veel beter sederen dan voorheen. Er schuilt ook de kans in de diepe waarde van waken bij een slapende geliefde te (her)ontdekken. Dan ervaart men dat palliatieve sedatie geen vorm van euthanasie is.