De man van Dora heeft parkinson: ‘Het is leven met de handrem op’

11 april is Wereld Parkinson Dag. We gingen praten met Dora Maes (64). Haar man Georges (71) heeft al zestien jaar parkinson. Dora droomt ervan om erfgoedsite ’t Voldersveld in Kerkhove te kunnen uitbouwen tot een plek voor mensen met parkinson en hun naasten.

‘Wie denkt dat de ziekte van Parkinson een aandoening is die uitsluitend ouderen treft en vooral gepaard gaat met trilbewegingen, heeft het mis’, steekt Dora Maes (64) van wal. Daarmee veegt ze een van de grootste misverstanden van tafel. ‘Parkinson is een hersenaandoening die vandaag almaar meer, en ook vaker jongere, mensen treft en waarvan de complexiteit nog altijd niet goed te vatten is.’

‘Mijn man, Georges, nu 71, heeft de aandoening nu al zestien jaar.

We waren pas vier jaar gehuwd toen de eerste symptomen zichtbaar werden.

Doordat ook mijn broer aan parkinson leed en wij als familie de zorg deelden, merkte ik het eigenlijk vrij vlug op. Al hoop je uiteraard altijd dat je je vergist... Net zoals andere aandoeningen, zoals bijvoorbeeld dementie of niet-aangeboren hersenletsel, treft parkinson niet enkel de persoon in kwestie, maar ook diens omgeving. Georges is niet meer de man die hij was. Voorheen kon hij zijn emoties laten zien. Ook de communicatie verloopt soms stroef en heeft hij weinig energie. Vooral dat laatste is heel onvoorspelbaar. Soms staat Georges vrij vitaal op en plant hij het werk van de dag.

Tot zijn lichaam hem in de steek laat.

Dan heeft hij rust nodig. Leven met parkinson is als leven met de handrem op.’

Anders gaan kijken

Als partner is ook Dora vaak toe aan rust en tijd voor zichzelf. ‘Met de steun van Georges trek ik me soms voor één of zelfs twee dagen terug in ’t Voldersveld. Soms spreek ik dan af, met een vriendin of lotgenote, iemand die me begrijpt. Daar laad ik me enorm aan op. Daarom droom ik ervan de voormalige stallingen om te bouwen tot een soort tiny houses waar naasten even op adem kunnen komen.

Ook het lezen van de boeken van Ad Nouws hielp me al enorm. Herkenning helpt te begrijpen wat zich voordoet.

Nouws wijst erop dat parkinson, net zoals andere neurologische aandoeningen, een vorm van mentale kwetsbaarheid betreft.

Dat inzicht maakt dat ik op een andere manier naar zowel parkinson als Georges ben gaan kijken. Ondanks zijn hulp bij het onderhoud van het domein, zoals het gras maaien, de graskant en het onkruid aanpakken met de bosmaaier, hout hakselen, de voorraad bewaken en de houtkachels brandend houden of de moestuinplantjes opkweken, ervaart Georges het voortdurend moeten loslaten van wat hij goed kan en graag doet als het moeilijkste. ‘Vaak voelt hij zich ook schuldig, omdat hij niet meer kan meewerken aan het uitrollen van onze droom’, zegt Dora. ‘Hij beseft heel goed dat ook mijn dromen hierdoor worden gedwarsboomd.’

Gouden randje

Terwijl Georges hoopt op iemand, een handige harry, die kan overnemen wat hem niet meer lukt, kijkt Dora vooral naar wat haar echtgenoot nog kan en waaraan hij deugd beleeft. ‘Zoals het knotten van wilgen bijvoorbeeld. Dat zijn dagen met een gouden randje waarvan ook ik voluit geniet.

Mensen verbinden met hun talenten, daar is het mij om te doen.

Met de juiste mensen en middelen moet het vast en zeker lukken om ’t Voldersveld collectief uit te bouwen als een soort bufferproject voor mensen met en zonder parkinson, waarbij ambachtelijke activiteiten centraal staan.’

Info: doramaes@scarlet.be