Waarom mantelzorgers voor mensen met dementie het zo zwaar hebben

De Amerikaanse Dasha Kiper is klinisch psycholoog en begeleidt steungroepen voor mantelzorgers bij de Alzheimer's Association. Vanuit haar eigen ervaring als mantelzorger en vanuit de verhalen van de mantelzorgers die ze begeleidt, schreef ze het boek Als het elke dag zondag is: verhalen over dementie, zorgverleners en het menselijk brein (Bib - Bol). 

Anders dan andere boeken over dementie, staat bij Kiper niet de persoon met dementie centraal, maar wel de mantelzorger. Waarom is het zorgen voor een familielid met dementie toch zo moeilijk? Antwoorden vindt Kiper verrassend genoeg in de neurowetenschap. 

Het gezonde brein van mantelzorgers blijkt niet zo goed toegerust om met het zieke brein van onze naaste om te gaan. 

Een deprimerende vaststelling? Nee, net verfrissend omdat het elk moralisme vermijdt en tegelijk inzicht en troost biedt. Het lucht op om te beseffen: O, dáárom is het dus zo moeilijk, geen wonder… De opluchting geeft vervolgens weer iets van innerlijke ruimte om met vernieuwde moed onszelf en onze naaste graag te zien. 

Existentiële vragen 

Zorgen voor een naaste met dementie knaagt aan het gezonde verstand van mantelzorgers. 

Het is voor mantelzorgers maar moeilijk uit te leggen aan buitenstaanders waarom precies de zorg voor een naaste met dementie hen tot desoriëntatie, vertwijfeling, wanhoop en woede kan brengen. Kunnen ze het ook voor zichzelf niet uitleggen of begrijpen, dan komt er vaak nog een levensgroot schuldgevoel of gevoel van falen bij. Het loont dan de moeite om met Kiper wat dieper te graven in de existentiële vragen waarmee dementie ons confronteert. Ze organiseert ze in 11 hoofdstukken. 

1. Waarom we niet kunnen onthouden dat alzheimerpatiënten dingen vergeten
2. Waarom het zo moeilijk is om onze reacties te wijzigen
3. Waarom het zo lang duurt voordat we dementie herkennen
4. Waarom we denken dat de persoon die we kenden er nog steeds is
5. Waarom we denken dat patiënten nog steeds zelfbewustzijn hebben
6. Waarom we de werkelijkheid van de patiënt ter discussie stellen
7. Waarom we de woorden en daden van patiënten persoonlijk opvatten
8. Waarom we op de rede blijven vertrouwen
9. Waarom we denken dat patiënten doelbewust handelen
10. Waarom het zo moeilijk is de patiënt niet de schuld te geven - Download en lees dit hoofdstuk (pdf, met dank aan de uitgever)
11. Waarom we volharden

Behalve met neurowetenschappelijke inzichten stoffeert Kiper haar antwoorden met eerlijke getuigenissen en dialogen, psychologisch onderzoek, kunst, filosofie en persoonlijke ervaringen. Door haar anekdotische stijl is het misschien wat moeilijk om achteraf na te vertellen wat je precies onthouden hebt. Toch zal het voor veel mantelzorgers en de mensen die hen weer ondersteunen een heilzame leeservaring zijn. 

Meer weten

• Dasha Kiper. Als het elke dag zondag is: verhalen over dementie, zorgverleners en het menselijk brein. Alfabet, 2023, ISBN 9789021342252, 288 pagina's. Bib - Bol - Download en lees hoofdstuk 10 (pdf)
• Lees het interview met Dasha Kiper in De Standaard (gratis artikel na aanmelden)