Twee studiedagen over palliatieve zorg: ‘Zinvragen wegen vaak zwaarder dan pijn’

In het najaar staan er twee studiedagen over palliatieve zorg op het programma. De Belgische Medische Vereniging Sint-Lucas focust op zaterdag 24 oktober in Mechelen op zingeving en palliatieve zorg. Op zaterdag 14 november vindt in het Centrum Eenheid in Wezemaal (Rotselaar) de studiedag Menswaardige zorg en levenseinde plaats. Vier sprekers benaderen het thema vanuit medisch, juridisch en pastoraal perspectief.

Vrees voor het lijden

In 1990 startte zuster Leontine de eerste residentiële eenheid voor palliatieve zorg en verankerde deze in de Kliniek Sint-Jan in Brussel. Later werd de afdeling erkend en door de overheid gesubsidieerd. In navolging ontstonden op verschillende plaatsen hospices en palliatieve eenheden. Ondertussen is palliatieve zorg gemeengoed. Toch is het terrein veelal nog onbekend en bestaat er een aantal misverstanden.

Benoit Beuselinck is medisch oncoloog, werkzaam op de afdeling Algemene Medische Oncologie van UZ Leuven (campus Gasthuisberg). ‘De context is veranderd. Als ik als oncoloog palliatieve zorg voorstel, denkt men vaak aan euthanasie. Dat is niet waar: bij palliatieve zorg weet men nooit wanneer men sterft. Het is een ander kader dan wat de wet op euthanasie wou doen, aanvankelijk bedoeld voor gevallen waar er geen alternatief voor bestond. Vandaag is vijf procent van alle overlijdens het gevolg van euthanasie', zegt de oncoloog.

De studiedag in Mechelen (24 oktober) focust op het aspect zingeving. 'Psychisch lijden blijft een black box. Patiënten ervaren verlies van autonomie en zijn bang om te lijden. Zingeving moet dus een grote rol spelen in de context van palliatieve zorg, in het kader van het werk van een team beroepskrachten, maar ook door de inzet van ziekenbezoekers. In een palliatieve afdeling zie je dat sommigen nog steeds aan anderen denken. Ik herinner mij een vrouw die mutsjes voor vluchtelingenkinderen bleef breien of iemand anders die bezig bleef met vogelkastjes.' 

De grote vrees blijkt pijn te zijn. Mensen wensen geen pijn te lijden.

Zinvragen zijn het zwaarst

Beuselinck: 'Positieve zorg in het palliatieve dreigt wat op de achtergrond te komen in een debat dat al te sterk op euthanasie is gefocust. Dat schept veel onduidelijkheid. De voorbije dertig jaar is er veel vooruitgang geboekt in pijnbeheersing en palliatieve sedatie. Maar het is niet de pijn die het zwaarst te dragen is, want daar zijn oplossingen voor. Het zijn de zinvragen bij het einde van het leven. Wij blijven overtuigd dat je ook zin kunt vinden als je ziek bent. De arts kan helpen met medicatie om te slapen of rust te vinden, psychologen en pastores zorgen voor bijstand. Maar er is ook bijvoorbeeld muziektherapie. Onze teams zijn uitgerust voor dit alles. Palliatieve zorg is leven toevoegen aan de dagen die iemand nog resten. Kleine voorbeelden spreken boekdelen, zoals iemand die alle losse foto’s begon in te plakken in een album en zo het leven herbeleefde.'

Op de studiedag van de katholieke artsen wordt ook palliatieve zorg bij kinderen besproken. 'Gelukkig hebben kinderen een drang naar het leven. Ze hebben ook minder ontgoochelingen meegemaakt, en precies dat laatste wordt vaak in de palliatieve zorg duidelijk. Er zijn mensen die veel pech hebben gehad en nog maar weinig veerkracht hebben. Maar is de oplossing dan het laatste spuitje?' (EDS)
 

• Schrijf in voor de studiedag op zaterdag 24 oktober in Mechelen. De studiedag wordt om 18 uur afgesloten met een eucharistieviering voorgegaan door aartsbisschop Luc Terlinden in de Sint-Romboutskathedraal.
• Schrijf in voor de studiedag op zaterdag 14 november in Wezemaal.